Hírek
2021. Június 17. 15:06, csütörtök |
Belföld
Forrás: mti - illusztráció: mti
Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést
Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.
"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.
Ezek érdekelhetnek még
2024. Május 13. 15:45, hétfő | Belföld
Többnemzeti hadgyakorlatot tartanak Pápán
A gyorsaságot és a bevethetőséget demonstrálja a Pápa Bázisrepülőtéren tartott Swift Response 2024 többnemzeti hadgyakorlat
2024. Május 13. 15:43, hétfő | Belföld
Pénzbüntetésre ítélték Czeglédy Csabát az ördög ügyvédje-perben
Hatszázezer forintos pénzbüntetéssel sújtotta Czeglédy Csaba ügyvédet, szombathelyi önkormányzati képviselőt az úgynevezett ördög ügyvédje-perben.
2024. Május 13. 15:40, hétfő | Belföld
Gyopáros Alpár: pályázni lehet falusi utcák, járdák, hidak, kerékpárutak felújítására
Önkormányzati tulajdonban lévő utcák, járdák, hidak és kerékpárutak felújítására pályázhatnak az ötezer lakosúnál kisebb települések a Magyar falu programban
2024. Május 13. 06:00, hétfő | Belföld
Naposan indul a hét, majd megnő a záporok, zivatarok esélye
Napos idő várható gomolyfelhőkkel a hét első felében, 19-25 Celsius-fokos csúcshőmérsékletekkel, majd megnő a záporok, zivatarok esélye - derül ki a HungaroMet Zrt. előrejelzéséből, amelyet vasárnap juttattak el az MTI-hez.